Oncologische zorg
Kanker is een aandoening die voorkomt in verschillende organen. Daarom hebben in ons ziekenhuis veel specialismen aandacht voor de oncologische patiënt. De zorg vindt plaats op de verschillende poliklinieken, vanuit het Oncologisch Centrum Deventer, de dagverpleging en verpleegafdelingen. De medewerkers die op het Oncologisch Centrum Deventer werken, zijn gespecialiseerd in het behandelen, verzorgen en begeleiden van kankerpatiënten.
De oncologische behandeling en zorg vindt plaats volgens de landelijke richtlijnen. Nieuwe ontwikkelingen worden in Deventer op de voet gevolgd. De zorgverleners in ons ziekenhuis hebben wekelijks contact met het NKI/AVL te Amsterdam en werken intensief samen met de Radiotherapiegroep maar ook voor kinderoncologie met het Maxima Medisch Centrum.
Oncologiecommisie
Om de behandeling en zorg voor de kankerpatiënt goed te kunnen organiseren, is er een Oncologiecommissie. Die bestaat uit de Raad van Bestuur, een zorgmanager, de staffunctionaris Oncologie en verschillende specialisten. De Oncologiecommissie is verantwoordelijk voor de ziekenhuisbrede organisatie van de zorg rondom de patiënt met kanker.
Registratie van kanker
Om kanker te kunnen bestrijden, hebben artsen en onderzoekers gegevens nodig over patiënten met kanker. Sinds 1989 worden in Nederland medische gegevens van alle patiënten met kanker geregistreerd in een landelijke databank: de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Wanneer bij u kanker wordt vastgesteld, stelt uw behandelend arts informatie uit uw medisch dossier beschikbaar aan IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland). Zij beheren de NKR.
De gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie worden gebruikt om na te gaan hoe vaak en waar kanker in Nederland voorkomt, om de behandeling van kanker te verbeteren en om het wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen. Uw privacy wordt beschermd en de NKR is goed beveiligd. Wilt u niet dat uw gegevens geregistreerd staan in de databank? Vertel dit dan aan uw behandelend arts. Het IKNL heeft ook een folder over de registratie van kanker geschreven.
Wetenschappelijk onderzoek
In het Deventer Ziekenhuis vindt wetenschappelijk onderzoek plaats. Dat is om meer kennis op te doen en betere behandelmethoden te ontwikkelen. Tijdens of voorafgaand aan uw behandeling kunt u door uw specialist worden gevraagd mee te werken aan oncologisch wetenschappelijk onderzoek. Alleen met uw toestemming wordt u bij zo’n onderzoek betrokken. En welke beslissing u ook neemt, dit heeft geen invloed op uw behandeling. Tijdens het onderzoek wordt u begeleid door uw specialist, casemanager en/of researchverpleegkundige.
Het researchteam oncologie coördineert het oncologisch wetenschappelijk onderzoek binnen ons ziekenhuis. Hebt u vragen, neem dan contact op met de medewerkers van het researchteam (Erika ten Berge-Groen, Maartje Wilgers of Marianne Papa). Telefoon: (0570) 536 437. E-mail: researchoncologie@dz.nl
Hoe leg ik mijn kind uit dat ik kanker heb?
Kanker is een ziekte waar we steeds meer mee te maken krijgen, in ons gezin, familie, vriendengroep, bij ouders van vriendjes op school. We hebben meestal niet van jongs af aan geleerd hoe we met deze indrukwekkende ziekte om moeten gaan. Het komt op uw pad en hebt uw weg er in te vinden. Bij onze eigen kinderen hebben we deze mogelijkheid wel: om ze leren om te gaan met moeilijke dingen in het leven, en ze te leren deze gevoelens niet te verstoppen of te ontkennen, maar ze gewoon te voelen en ze er laten zijn. Troosten helpt, delen maakt lichter en het kost tijd en ruimte om de moeilijke dingen in het leven te ervaren, te accepteren en aan te passen aan een veranderde situatie. Deze informatie wordt u aangeboden door Anne van der Spek, Bertien Smeenk, Marieke van Beek en Barbara Harterink, verpleegkundig consulenten oncologie van het Deventer ziekenhuis.
Hoe vertel ik mijn kinderen wat er met me aan de hand is?
Nadat het nieuws en de diagnose tot u door is gedrongen, komt waarschijnlijk ook de vraag of u het ook aan uw kinderen moet vertellen. En hoe dan? Openheid is nodig! Het is belangrijk dat uw kinderen weten wat er aan de hand is. U loopt anders het risico dat ze het van iemand anders horen, opvangen als u aan de telefoon bent, of met allerlei vragen gaan rondlopen omdat ze zien en voelen dat er iets mis is. Kinderen vertrouwen hun ouders, het is daarom het allerbeste dat u zelf het bericht vertelt en dit niet overlaat aan een arts of familieleden. Als kinderen niet weten wat er aan de hand is, gaan ze zelf een verklaring ‘bedenken’ en hun fantasie is vaak veel erger dan de werkelijkheid. Daarnaast kunt u door open met uw kinderen te communiceren, uw kinderen leren hoe je met verdriet, boosheid, angst en onzekerheid om kunt gaan.
Als u aan uw kinderen vertelt dat u kanker heeft, kunt u ook gewoon het woord ‘kanker’ gebruiken. Leg bijvoorbeeld uit, in kindertaal, wat kanker is. U kunt bijvoorbeeld beginnen met een inleidende zin die aansluit bij iets wat ze al weten. Bijvoorbeeld: ‘Je weet dat mama vandaag naar het ziekenhuis moest’, gevolgd door wat er aan de hand is. Wees eerlijk, maar gebruik niet teveel moeilijke woorden. Houdt het eenvoudig en geef niet teveel informatie tegelijk. Vertel wat u hebt, waarom daar iets aan gedaan moet worden en welke behandeling u krijgt. Kijk goed hoe het bericht bij uw kind aankomt. Als u ziet dat het teveel is, vraag dan of uw kind nog meer wil horen of liever op een ander moment verder wil praten. Het kan zijn dat uw kinderen weglopen van het gesprek. Geef uw kind dan de ruimte om de boodschap te verwerken, maar blijf contact houden. Vraag na een poosje hoe het bericht is aangekomen. Luister wat uw kind erover te zeggen heeft en neem dit ook serieus.Gevoelens zijn niet altijd logisch of redelijk, houd daar rekening mee. Het geeft niets als kinderen zien dat u emoties heeft, zo zien kinderen dat verdriet bij het leven hoort, ook bij het leven van volwassenen. Als u erg overstuur bent, kunt u beter even wachten tot u wat rustiger bent om iets met uw kinderen te bespreken. Op de website www.kankerspoken.nl kunt u voor kinderen van alle leeftijden informatie vinden over kanker en gevoelens. U kunt ook de website samen met uw kind bekijken.
Wat is kanker in kindertaal?
Hoe u uw kinderen de verschillende behandelingen kunt uitleggen, leest u in de volgende alinea. Daarin vertellen we welke behandelingen er zijn. Kanker is een vervelende ziekte. Griep gaat vanzelf weer over, dat is met kanker niet zo. Als u wilt vertellen hoe kanker ontstaat, moet u eerst weten dat het lichaam helemaal uit cellen bestaat. U kunt ze vergelijken met de stenen van een huis. Iedere cel heeft een eigen taak. Zo helpen de cellen van de tong met proeven. Als een cel beschadigd raakt, lukt het de cel meestal wel om zich te herstellen. Als er teveel foutjes in een cel zitten, dan kan de cel in de war raken en zich tot een kankercel ontwikkelen. Kankercellen gaan op een kluitje zitten, duwen gezonde cellen opzij, kunnen dwars door alles heen groeien en kunnen door het lichaam gaan zwerven. Er moet dus iets aan worden gedaan om die kankercellen te stoppen. Er zijn wel meer dan 100 verschillende soorten kanker. Elke soort heeft een andere naam. Vaak zijn ze vernoemd naar de plek waar de eerste kankercel is gegroeid. Zo is er borstkanker, darmkanker, longkanker, huidkanker, bloedkanker (leukemie), enz.
Hoe vertel ik mijn kinderen over de behandeling die ik krijg?
Er zijn verschillende soorten kanker en daarbij horen ook verschillende soorten behandelingen. U kunt uw kinderen laten weten dat de dokter de behandeling heeft uitgekozen die het beste past bij uw ziekte en de beste kans op genezing geeft. Als genezing niet mogelijk is, zal de dokter kiezen voor de behandeling die zorgt dat u zo min mogelijk pijn heeft en probeert u zo lang mogelijk te laten leven.
Operatie
Als u een operatie krijgt wordt u eerst in slaap gebracht, om niet te voelen of te merken. Dit heet narcose. Pas als dat gebeurd is, zal de dokter de knobbel, de kankercellen of een zo groot mogelijk deel ervan wegsnijden. Dat betekent dat soms ook een hele borst of een stuk darm of iets dergelijks weggehaald moet worden. Voor een operatie verblijf u altijd een poosje in het ziekenhuis. Meestal is dat een paar dagen, soms een week of nog iets langer. Thuis herstelt u verder. In het begin kunt u moe zijn en extra hulp nodig hebben. Traplopen of stofzuigen zal dan bijvoorbeeld nog niet gaan.
Chemotherapie
Chemotherapie kan in een infuus, in pillen of in een injectiespuit zitten. Het zijn medicijnen die kankercellen aanvallen. Ze zorgen ervoor dat de kankercellen kapot gaan en niet verder kunnen delen en groeien. Het vervelende is dat die medicijnen ook gezonde cellen aanvallen, dat u er misselijk van wordt en vaak ook uw haar verliest. Dat noemen we ‘bijwerkingen’. De meeste bijwerkingen gaan weer weg na de chemotherapie, wel kunt u nog lang moe blijven. Meestal wordt chemotherapie in het ziekenhuis gegeven. Dat gebeurt door het infuus. Dat is een plastic zak met vloeistof die aan een lange paal hangt, met een dun slangetje is deze verboden in de arm met naaldje. Soms wordt chemotherapie in pillen gegeven en die kunt u thuis innemen, u hoeft dan niet naar het ziekenhuis. Wilt u meer over chemotherapie weten? Het boekje ‘Chemo-Kasper’ gaat over een jongetje met kanker. Het is ook goed om uw kinderen dit boek te laten lezen als u of uw partner kanker heeft. Kijk voor meer informatie op www.vokk.nl.
Bestraling
Kankercellen kunnen ook kapot gaan door bestraling. Dat heet radiotherapie en gebeurt met een groot apparaat waaruit onzichtbare stralen komen die heel precies op het kankergezwel worden gericht. Het gaat heel nauwkeurig want de gezonde cellen moeten zoveel mogelijk gespaard blijven. Daarom rekent de dokter van tevoren uit hoeveel bestraling er nodig is en waar die terecht moet komen. Omdat dat steeds op dezelfde plek moet zijn, worden er strepen op het lichaam gezet. Om de gezonde cellen zoveel mogelijk te sparen, duurt elke bestraling maar een paar minuten, maar dan wel een heleboel dagen achter elkaar. U gaat soms wel een maand lang elke dag even naar het ziekenhuis. In het boekje ‘Radio-Robbie’ staat van alles over radiotherapie. Kijk voor meer informatie op www.vokk.nl.
Hormoontherapie
Sommige stoffen (bijvoobeeld hormomen) die ons lichaam zelf maken, laten kankercellen harder groeien. Dat willen we natuurlijk niet. Als dit het geval is, krijgt u daarvoor medicijnen krijgen. Dit heet hormoontherapie.
Immunotherapie
Immunotherapie zijn medicijnen die ervoor zorgen dat het lichaam zich beter kan verdedigen tegen aanvallen van kankercellen. Ze proberen het lichaam sterker te maken zodat de kankercellen minder kans krijgen om te groeien.
Stamceltransplantatie
Als er superveel chemotherapie of bestraling nodig is, raken stamcellen beschadigd. Om ervoor te zorgen dat er toch nieuwe bloedcellen kunnen ontstaan, is de stamceltransplantatie uitgevonden. Stamcellen zijn een soort moedercellen waaruit –als ze eenmaal groot zijn- verschillende bloedcellen kunnen ontstaan. Stamcellen zitten in het beenmerg, dat in het binnenste van de botten zit. Dan worden de stamcellen uit het bloed gehaald. Daarna volgt heel veel chemotherapie of bestraling en tenslotte worden de stamcellen weer teruggegeven. Als alles goed gaat, groeien de stamcellen na een tijdje uit tot gezonde bloedcellen. Tijdens die hele behandeling verblijft u in een kamertje liggen en mag u soms geen bezoek ontvangen. Dat kan wel een paar weken duren.
Wat verandert er?
Als een ouder kanker heeft, breekt er vaak een periode van behandelingen aan. Dit is voor u ingrijpend, maar natuurlijk ook voor uw kinderen. U kunt uw kinderen uitleggen wat er allemaal anders zal zijn en hoe u, als ouder(s), ervoor gaat zorgen dat hun leven zo normaal mogelijk door kan blijven gaan. Zo kunt u bijvoorbeeld vertellen dat u vaak naar het ziekenhuis gaat en dat u dit (bijvoorbeeld) zoveel mogelijk onder schooltijd zult doen. Maar ook dat dit niet altijd lukt en wie er dan komt oppassen of uw kinderen uit school zal halen. U kunt uw kinderen vragen of hij/zij een keer mee willen naar het ziekenhuis, om te zien hoe het in zijn werk gaat. Als ouder staat u voor de taak om kinderen te leren hoe ze met emoties kunnen omgaan. Dit begint bij eerlijkheid. Vertel eerlijk dat u soms verdrietig, kortaf of in de war kan zijn door de ziekte en dat dit niet de schuld van uw kinderen is. Laat uw kinderen merken dat ze met hun vragen, hun zorgen en hun verdriet bij u terecht kunnen en dat u uw best zal doen om ze er zo goed mogelijk bij te helpen. Ook kunt u vertellen dat de ziekte, de behandelingen, de bezoeken aan het ziekenhuis en de medicijnen u moe maken. Dat dit betekent dat u misschien wel vaak op de bank zal liggen, of in bed. Meestal gaat dit na een tijdje weer vanzelf over. Het kan echter ook betekenen dat u minder vaak mee naar school of sport kan of andere dingen kan ondernemen met uw kinderen. Het wil echter niet zeggen dat u niets meer kunt. Bespreek met uw kinderen wat wel kan, bijvoorbeeld samen een film kijken of een spel aan tafel is misschien wel mogelijk.
Wat helpt?
Als u verdriet of zorgen hebt zijn er een aantal dingen die u kunt doen. Waarschijnlijk weet u van uzelf wel wat helpt en kunt u hierover praten met de kinderen. Ieder mens (en kind) is echter anders, dus wat voor de één helpt, helpt de ander misschien niet. Wat in het algemeen kan helpen om met verdriet en zorgen om te gaan, is erover praten, schrijven, tekenen, sporten, fietsen, huilen, hard in een kussen slaan en te laten knuffelen. Als uw kind zjch laat steunen bij dingen die moeilijk zijn, draagt het ze niet meer helemaal alleen. Vergelijk het maar met het dragen van een boodschappentas. Het samen dragen maakt de tas veel minder zwaar, terwijl de boodschappen niet lichter zijn geworden. Sommige kinderen zoeken iemand anders uit, aan wie ze vertellen hoe het met ze gaat. Voelt u zich dan niet buitengesloten. Voor kinderen is het soms moeilijk om hun verdriet of boosheid aan u te laten zien, omdat ze u daarmee niet extra willen belasten, terwijl het wel belangrijk is dat ze het met iemand kunnen delen.
Reacties per leeftijdsfase
Baby’s
Zelfs een baby voelt dat er iets anders is dan anders. Er is bijvoorbeeld iemand anders die voor hem/haar zorgt, het ritme of regelmaat is anders. Hij/zij kan het verdriet of de onrust van zijn ouders voelen. Dit kan er voor zorgen dat uw baby meer gaat huilen, slechter gaat slapen, anders gaat eten/ drinken of meer zal spugen. Wat u kunt doen om uw baby zoveel mogelijk veiligheid te laten ervaren, is zorgen dat u zoveel mogelijk nabijheid biedt. Houd daarnaast zoveel als mogelijk het vertrouwde ritme aan. U kunt uw baby vasthouden, knuffelen, wiegen, zingen, zodat hij/zij uw nabijheid en troost kan voelen.
Peuters en kleuters
Veel ouders denken dat peuters en kleuters nog te klein zijn om uitleg te krijgen over wat er aan de hand is. Kleine kinderen voelen wel degelijk dat er iets aan de hand is en ze zullen het ook horen, aan u zien en de mensen om u heen. U kunt uw kind in kindertaal uitleggen wat er aan de hand is. Bijvoorbeeld dat mama een bultje in haar borst heeft, wat de dokter weg gaat halen. Het is ook belangrijk om te vertellen wat dat voor uw kind betekent. Bijvoorbeeld dat uw kind bij oma zal slapen of gewoon thuis en wie er dan komt oppassen. Door uit te leggen wat er aan de hand is, gaan kinderen minder fantaseren of zichzelf de schuld geven. Kleine kinderen kunnen onbevangen zijn in hun uitlatingen. Wilt u niet dat uw kind in de buurt vertelt wat er aan de hand is, leg dit dan aan uw kind uit. Zorg ervoor dat uw kind ook iets kan doen. Bijvoorbeeld een tekening maken of boekjes bekijken over het onderwerp. Leg uit dat de ziekte niet besmettelijk is en dat ze u gewoon kunnen knuffelen. Sommige kinderen kunnen in een spannende periode bang worden in het donker. Help uw kind door een zaklampje te geven, een lampje aan te laten of iets vertrouwds op het nachtkastje te zetten wat ze kunnen pakken als ze bang zijn.
Kinderen (6-12 jaar)
Schoolkinderen willen vaak veel weten, ze kunnen veel vragen hebben over wat er aan de hand is. Het kan zelfs gebeuren dat ze u vragen stellen waar u niet direct een antwoord op heeft. Op de website www.kankerspoken.nl is een gedeelte ingericht speciaal voor kinderen van deze leeftijd. Hier kunnen ze allerlei informatie vinden en worden veel vragen beantwoord. Door hun vragen serieus te nemen, helpt u uw kinderen om met hun angsten en machteloosheid om te gaan. Juist ook als dit vragen zijn als: ‘Wie zorgt er dan voor mij als jij er niet meer bent’. Dit kunnen voor u zelf confronterende vragen zijn. Realiseer u, dat uw kind de veiligheid nodig heeft, dat er altijd iemand voor hem zal zorgen. Sommige kinderen vinden het ook fijn om een keer mee te gaan naar het ziekenhuis. Ze zien hoe het in zijn werk gaat en kunnen er school over willen. Zorg dat uw kind ook praat over wat het met hem doet en hoe hij zich voelt, in plaats van alleen de feiten. Kinderen in deze leeftijd hebben vaak aanmoediging nodig om over hun gevoelens te praten. Leg uw kind ook uit dat de ziekte niet besmettelijk is en dat ze u kunnen blijven knuffelen.
Kinderen (12 jaar en ouder)
Naarmate uw kind ouder wordt, zal het zich meer met zijn/haar vrienden en vriendinnen bezig gaan houden en minder met u. Dat kan lastig zijn in de communicatie. In de puberteit maken kinderen zich steeds meer los van hun ouders en zetten ze zich vaak ook af. Dit is extra lastig bij ernstig ziek zijn. Hoe kan een kind zich losmaken van een ouder, die het misschien wel gaat verliezen? Als pubers zich geen raad weten met hun gevoel, gaan ze het soms uit de weg. Het kan lijken alsof ze niet geïnteresseerd zijn, terwijl ze zich eigenlijk gewoon geen raad weten. Bedenk dat veel pubers zich als volwassenen gedragen maar dat nog niet zijn. Vaak zeggen ze alles wel te begrijpen, maar achteraf blijkt dat er toch veel vragen zijn. Zorg dat ook uw kind betrokken blijft bij alles wat u meemaakt.
Vragen die kinderen kunnen stellen
Kinderen kunnen ontzettend veel vragen hebben, waar u ook niet altijd een antwoord op heeft. Probeer om de vragen van uw kinderen zo eerlijk mogelijk te beantwoorden. Het geeft niet als u het niet direct weet. U kunt dan afspreken met uw kind dat u er later op terugkomt, het opzoekt of aan de dokter zal vragen bij het eerst volgende bezoek. Als uw kind een vraag stelt, waarvan u het moeilijk vind om het antwoord te geven, kunt u aan uw kind vragen of het dit antwoord werkelijk wil horen. Kinderen stellen meestal vragen wanneer ze daar zelf aan toe zijn, al kan dit voor u confronterend zijn. Wees toch eerlijk, ook als uw kind vraagt of u nog wel beter wordt. Het helpt kinderen om met moeilijke situaties om te gaan, als ze weten wat hen te wachten staat. Op de website www.kankerspoken.nl staan antwoorden op heel veel vragen. Misschien staat de vraag van uw kind daar ook wel tussen. U kunt samen met uw kind een kijkje nemen op de website. Als voorbeeld vindt u hier een aantal van de vragen die op deze website staan:
Wat is een tumor?
Een tumor is een ander woord voor een kluitje zieke cellen. Sommige mensen hebben het ook wel over een gezwel, een knobbel of een bobbel. Let op: niet elke knobbel of bobbel is kanker. Sommige knobbels of bobbels zijn goedaardig. Bij kanker gaat het om een bobbel of knobbel.
Wat is een uitzaaiing?
Zieke cellen kunnen door het lichaam gaan zwerven. Op de plaats waar de kankercel terechtkomt, kan een nieuw gezwel ontstaan. Dit heet een uitzaaiing.
Kunnen dieren ook kanker krijgen?
Ja, ook dieren kunnen kanker krijgen. Een dierenlichaam bestaat immers net als een mensenlichaam uit cellen. Ook die cellen kunnen ziek worden.
Kunnen kinderen kanker krijgen?
Ja, maar bij kinderen komt kanker veel minder vaak voor dan bij opa’s, oma’s, vaders en moeders. Zet 1000 mensen op een rij die kanker hebben dan zijn dat 994 grote mensen en 6 kinderen.
Bestond kanker vroeger ook al?
Kanker bestaat al heel lang. 2500 jaar geleden deed men al onderzoek naar de ziekte en bij opgravingen in Egypte vonden ze mummies van mensen die aan kanker zijn overleden. De ziekte kanker is dus al héél oud.
Waar komt het woord kanker vandaan?
Kanker komt van het Latijnse woord cancer dat krab of kreeft betekent. Een tumor of kankergezwel is meestal niet rond maar is een soort bolletje met sprieten eraan. Toen de ontdekkers van kanker zo’n bolletje met sprieten zagen, moesten ze aan een krab of kreeft denken.
Is kanker besmettelijk?
Sommige kinderen denken dat kanker besmettelijk is, maar dat is NIET waar. Kanker krijg je niet van elkaar ook niet bij zoenen of knuffelen.
Is het mijn schuld?
Nog zo'n vraag die door het je hoofd kan spoken. Misschien was je een keer heel boos op papa of mama, heb je iets naars gezegd of is papa of mama over je fiets gestruikeld. Dat is natuurlijk heel vervelend, maar daar krijgt niemand kanker van. Kanker is dus NIET jouw schuld!
Waarom mijn papa of mama?
Op deze vraag kan niemand antwoord geven. Kanker krijgen is gewoon pech hebben, het is niemand schuld.
Gaat mijn papa of mama nu dood?
Er zijn mensen die doodgaan aan kanker, maar er zijn ook mensen die gewoon weer beter worden. Vergeet niet dat er een heleboel verschillende soorten kanker zijn. Meer weten over hoe kanker wordt behandeld? Kijk maar eens bij opereren, bestralen, chemotherapie en andere behandelingen op de website www.kankerspoken.nl.
Wat kan ik doen om mijn papa of mama te helpen?
Een mooie tekening voor papa of mama maken, een gedichtje schrijven, of een keertje voorlezen helpt natuurlijk ook.
Als u niet meer beter wordt
Kinderen voelen feilloos aan dat er iets ernstigs staat te gebeuren. Bijvoorbeeld hun gedrag verandert. Kinderen doen bijvoorbeeld een stap terug in hun ontwikkeling, kunnen niet slapen, plassen in bed, zijn huileriger, drukker of juist rustiger dan anders. Duidelijkheid en eerlijkheid is belangrijk voor kinderen. Onzekerheid kan ze namelijk behoorlijk uit hun doen brengen. Kinderen lopen vaak rond met vragen als: ‘Wie brengt me naar school als mama dat niet kan?’, of ‘Wie zorgt er voor me als er iets met mijn ouders gebeurt?’. Probeer voor uw kinderen zoveel mogelijk vast te houden aan het ritme en de regelmaat die ze gewend zijn. Zorg dat er niet teveel verschillende mensen zijn die op ze passen of ze ophalen of wegbrengen. Geef uitleg wat er aan de hand is en wat hen te wachten staat. En zorg dat uw kinderen zich kunnen voorbereiden op een afscheid, als dat aan de orde is. Het is beter om niet heel lang van te voren dit te vertellen omdat kinderen een hele andere tijdsbeleving hebben. Wacht echter ook niet te lang met vertellen, om te voorkomen dat de realiteit u mogelijk inhaalt en uw kind geen afscheid heeft kunnen nemen. Er zijn verschillende kinderboekjes over afscheid nemen en verlies. Wat voor kinderen belangrijk is, is dat ze tastbare herinneringen hebben. U kunt bijvoorbeeld een brief aan uw kinderen schrijven, een videobericht opnemen of een herinneringendoos maken. Laat u kinderen weten dat ze nog steeds blij mogen zijn en mogen spelen. Dat ze niet doorlopend aan uw bed hoeven te zitten, maar dat de tijd niet eindeloos is en dat ze nu nog de gelegenheid hebben om al hun vragen aan u te stellen.
Bij wie kunt u terecht?
Binnen het Deventer ziekenhuis
Verpleegkundig Consulent Oncologie
Vanaf het moment dat bij u kanker is geconstateerd en de chemotherapie behandeling start, wordt u intensief begeleid door een Verpleegkundig Consulent Oncologie (VCO). De VCO heeft een eigen spreekuur waar u in alle rust uw vragen of zaken waar u tegenaan loopt, kunt bespreken. In de periode dat u chemotherapie krijgt, geeft zij u uitgebreide informatie over de chemokuur en wat dat voor u betekent. Krijgt u een andere behandeling, zoals Immunotherapie dan krijgt u hierover ook duidelijke uitleg van de VCO. U kunt op vaste telefonisch spreekuren contact opnemen met de VCO en in spoedgevallen de spoedlijn bellen. Informatie hierover vindt u in de ‘behandelwijzer chemotherapie’.
Mammacareverpleegkundige
De mammacareverpleegkundige is speciaal opgeleid om patiënten met borstkanker informatie te geven over rondom de operatie, maar ook over de gang van zaken tijdens uw verblijf in ons ziekenhuis en na uw ontslag. Zij besteedt daarbij aandacht aan de lichamelijke en de psycho-sociale gevolgen van een behandeling en geeft informatie over bijvoorbeeld borstprotheses en de lymfoedeempoli.
Medisch maatschappelijk werk
Het medisch maatschappelijk werk van het Deventer ziekenhuis biedt begeleiding bij het verwerken van uw ziekte, angst of verdriet, zorgen over thuis, werk en hoe het nu verder moet. Dit noemen we psycho-sociale begeleiding. De medisch maatschappelijk werkers hebben oog voor de veranderingen in uw leven en kunnen ondersteuning bieden bij het zoeken naar een nieuw evenwicht, waarbij er altijd een relatie met uw gezondheidssituatie is. Wanneer u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, kunt u ook contact met het medisch maatschappelijk werk opnemen.
Binnen de regio
Oncologisch huisbezoek
Wanneer u te horen heeft gekregen dat u kanker heeft en genezing niet meer mogelijk is, komen er veel vragen op u af. Om u in deze moeilijke tijd bij te staan, bieden verschillende zorgorganisaties ondersteuning aan in de vorm van huis bezoeken. Bijvoorbeeld als na behandeling in het ziekenhuis of polikliniek (nog) geen verpleegkundige thuiszorg nodig is, terwijl u wel vragen heeft. De VCO in het ziekenhuis kan u helpen om contact te leggen
Steunpunt jonge mantelzorgers
Jonge mantelzorgers zijn kinderen of jongeren die zorgen voor een ouder of ander gezinslid met een chronische aandoening of beperking die bij hun in huis wonen. Hieronder vallen natuurlijk ook de kinderen met een gezinslid die kanker heeft. Carinova biedt deze kinderen activiteiten en individuele ondersteuning. Meer info: www.mezzo.nl/jong_zorgen of bel naar, tel.: 0900 8662.
Kennis Centrum Oncologie
In de complexe fase die een patiënt met kanker en het gezin doorloopt wil het Kenniscentrum Oncologie (KCO) hulp bieden. Er wordt ondersteuning gegeven aan ouders door vragen te beantwoorden, advies te geven en zo nodig ook de kinderen te spreken en te begeleiden. Het team bestaat uit onder andere uitprofessionals zoals een kinder- en jeugdpsychiater, kinderarts, pedagoog, creatief therapeut en maatschappelijkwerker. Kijk voor meer informatie op www.kenniscentrumoncologie.nl.
Vragen?
Met deze informatie hopen we u hierin te ondersteunen. Mocht er meer nodig zijn, neem dan gerust contact op met de verpleegkundig consulent oncologie op, tel.: 0570 53 52 33. Of neem contact op met uw contactpersoon in het ziekenhuis of het medisch maatschappelijk werk.
Aanvullende zorg en begeleiding
Naast uw arts en de verpleegkundigen, zijn er verschillende zorgverleners en instanties die u kunnen begeleiden tijdens en na uw ziekteperiode. In het ziekenhuis zijn dat:
Wanneer u te weinig eet, het lichaamsgewicht afneemt, of als er andere problemen zijn op voedingsgebied, kan de diëtist worden ingeschakeld. Zij overlegt met u over de mogelijkheden om uw voeding zo optimaal mogelijk te krijgen. Dit kan vóór, tijdens en na de behandeling zijn.
Na een operatie aan de endeldarm of prostaat kan de functie van de kringspier minder werken. Hiervoor kunt u worden verwezen naar een bekkenbodemtherapeut. Voor het maken van een afspraak kunt u bellen met (0570) 53 50 35.
Een operatie en eventuele behandeling met chemotherapie of radiotherapie kan psychische, fysieke en/of sociale gevolgen hebben. Klachten zoals vermoeidheid, conditieverlies of concentratieproblemen kunnen zorgen voor een lagere kwaliteit van leven, verminderde eetlust, en een verminderd functioneren op het werk. Oncologische revalidatie kan u helpen om dergelijke gevolgen te verminderen en de kwaliteit van leven, de energiebalans en deelname aan het arbeidsproces te verbeteren.
U wordt uitgenodigd voor een afspraak met de diëtist, fysiotherapeut en medisch maatschappelijk werk van het Oncologisch Centrum om uw behoeften en wensen in kaart te brengen. Op basis van uw klachten, de mogelijke problemen of uw specifieke wens kijken we of u in aanmerking komt voor een programma bij de revalidatiearts. Dat programma wordt op maat gemaakt en kan bestaan uit een bewegings-programma, psychosociale ondersteuning voor uzelf of ondersteuning voor u en uw partner en/of kinderen en/of een voedingsadvies (ten aanzien van behandelingen en de gevolgen ervan).
Vragen op seksueel gebied?
Wanneer de diagnose kanker wordt gesteld, zult u over het algemeen niet gelijk denken aan de gevolgen voor uw seksuele leven. Vooral de eerste tijd heeft u alle energie nodig om de vaak zware behandelingen te doorstaan. U hebt dan misschien vooral behoefte aan lichamelijke warmte en tederheid. Na verloop van tijd zult u echter de draad van het gewone leven weer zoveel mogelijk willen oppakken. Daar hoort seksualiteit ook bij. Dan kunt u tot de ontdekking komen, of zich pas echt realiseren, dat alles wat er met u is gebeurd óók zijn weerslag heeft op het seksuele leven.
U kunt een afspraak maken bij Barbara Harterink, consulent seksuele gezondheid, voor het krijgen van informatie over de mogelijke gevolgen van de behandeling op seksueel gebied. De ervaring leert dat een goede voorlichting voor de behandeling inzicht en duidelijkheid schept. Tevens kunt u een afspraak maken zodat uw klachten kunnen worden geïnventariseerd en er gekeken gaat welke mogelijkheden er voor u zijn. Vaak is een advies om bepaalde maatregelen te nemen al voldoende. Soms is het nodig om een andere specialist te raadplegen, bijvoorbeeld de uroloog, gynaecoloog en/of een psycholoog.
Voor het maken van een afspraak bij Barbara Harterink kunt u contact opnemen tijdens het telefonisch spreekuur van 8.00 – 10.00 en van 15.00 – 16.00 uur. Telefoon: (0570) 53 52 33. U kunt natuurlijk ook mailen: consulentseksuelegezondheid@dz.nl
Stoppen met roken
Om het succes van de behandeling te vergroten en de kans op nieuwe tumoren te verkleinen, is het beter dat u stopt met roken. U kunt hierbij worden begeleid op de ‘stoppen met roken’-polikliniek.
Patiëntenvoorlichting Radiotherapiegroep
Voor een eventuele bestraling wordt u verwezen naar de Radiotherapiegroep, locatie Deventer. U krijgt er voorlichting van de radiotherapeut en patiëntenvoorlichter. Voor meer informatie verwijzen we u naar de website.
Spreekuren Oncologisch Centrum Deventer
Wanneer de huisarts u verwijst naar het ziekenhuis, komt u eerst bij (bijvoorbeeld) een longarts of uroloog. Als de diagnose kanker is vastgesteld, gaat u voor verder onderzoek, begeleiding en behandeling naar het Oncologisch Centrum Deventer. De spreekuren die er door de specialisten - én andere zorgverleners - worden gehouden staan hieronder.