Multiple Sclerose (MS)
Multiple Sclerose (MS) is een aandoening van het centrale zenuwstelsel (hersenen, de oogzenuwen en het ruggenmerg). Bij MS kunnen de zenuwen boodschappen niet meer goed doorgeven. De ziekte MS kan niet worden genezen.
Oorzaken en vormen
De oorzaak van MS is nog niet bekend. Wel weten we dat MS vele verschijningsvormen heeft, veel klachten veroorzaakt en dat er verschillende factoren een rol spelen.
Belangrijke factoren
De volgende factoren kunnen een rol spelen bij MS:
- Virusinfectie
Het is nog niet duidelijk om welk virus het gaat. Waarschijnlijk een virus dat leeft in Noord-Europa. - Erfelijkheid
Hoewel MS vaker kan voorkomen binnen een familie, is de ziekte zelf niet erfelijk. MS hoeft dan ook geen reden te zijn om geen kinderen te kunnen krijgen. - Het afweersysteem
MS heeft ook te maken met een fout in het afweersysteem (immuunsysteem). Normaal gesproken zorgt dit systeem maakt schadelijke stoffen (zoals virussen) die het lichaam binnendringen, onschadelijk. Bij MS keert de afweer zich juist tegen weefsels in het eigen lichaam. MS wordt daarom een auto-immuunziekte genoemd. Een auto-immuunreactie kan worden uitgelokt door een virusinfectie.
Klachten
Mensen met MS hebben de volgende klachten:
- wazig zien
- een zwaar gevoel in armen en benen
- gevoelloosheid, tintelingen of branderige pijn in bijvoorbeeld een arm of been
- zware vermoeidheid die niet over gaat
Later kunnen daar klachten bij komen als spasticiteit, verlamming en moeite met praten. Lopen kan steeds moeilijker worden. Veel mensen met MS hebben perioden met klachten en daartussendoor betere perioden. Maar sommige mensen gaan steeds meer achteruit, zonder verbeteringen tussendoor.
Vormen
MS komt 2 tot 3 x vaker voor bij vrouwen dan mannen. De ziekte openbaart zich bij vrouwen vaak ook op een jongere leeftijd dan bij mannen. In Nederland hebben ongeveer 17.000 mensen MS. Per jaar komen daar circa 350 - 450 nieuwe patiënten bij. Er zijn daarbij verschillende vormen van MS, die ieder een eigen ziekteverloop kennen.
- Relapsing remitting MS
In het beginstadium van de ziekte kan het lichaam de schade door de ontstekingen vaak nog ‘repareren’. De klachten gaan dan weer over. Daardoor lijkt het of de ziekte in aanvallen komt. Zo’n aanval wordt een schub, exacerbatie of een relapsegenoemd. In ongeveer 85% van de gevallen begint MS als een ziekte met aanvallen die weer overgaan. We noemen dit ‘relapsing remitting MS’. - Secundair progressieve MS
Op den duur kan het lichaam de schade door ontstekingen steeds moeilijker herstellen. Het kan dan zijn dat er na een aanval geen volledig herstel optreedt of zelfs een achteruitgang. We noemen dit ‘secundair progressieve MS’. Bij sommige mensen begint deze fase al een paar jaar na de eerste klachten. Bij anderen duurt dit wel 20 jaar of langer. Nog weer anderen bereiken deze fase nooit. - Primair progressieve MS
In ongeveer 10 tot 15% van de gevallen begint de ziekte meteen met een geleidelijke of snelle achteruitgang. We noemen dit 'primair progressieve MS'.
Onderzoeken en diagnose
Als uw arts denkt dat u misschien MS hebt, verwijst zij u door naar een neuroloog. De neuroloog doet verschillende onderzoeken: een MRI-scan en een ruggenprik.
Onderzoeken
Behandelplan
Multiple Sclerose (MS) kent een grillig divers ziektebeeld. Er is een groot palet aan klachten die vaak wisselend optreden. Er is geen standaardbehandeling, omdat MS overal in het lichaam klachten kan veroorzaken. Er zijn medicijnen om aanvallen te bestrijden en de ziekte af te remmen en er kunnen verschillende disciplines worden ingezet.
Fysiotherapeut
De fysiotherapeut wordt ingezet bij onderstaande problemen/klachten:
- Voor verbeteren van het lopen
- Evenwichtsproblemen en/of vallen
- Conditie vermindering
- Problemen bij lopen op ongelijke ondergrond
- Leren lopen met loophulpmiddelen zoals bijvoorbeeld stok, rollator, beugel (orthese) aangepaste schoen.
Ergotherapeut
De ergotherapeut kan helpen bij
- Vermoeidheid door leren verdelen van energie, verdelen van activiteiten over de dag en/of de week.
- Geheugenproblemen door het geven van tips en adviezen en het gebruiken van een agenda.
- Het regelen en aanvragen van hulpmiddelen en aanpassingen, bijvoorbeeld hulpmiddelen voor huishoudelijke activiteiten of voor persoonlijke verzorging of voor mobiliteit (trippelstoel of rolstoel).
- Ergonomie bukken reiken hurken, en optimaliseren van zithouding
Logopedist
- Testen naar problemen in woordvinding, uitspraak
- Oefenen en trainen van het spreken
- Inzetten communicatiemiddelen
- Testen van het slikken
Psycholoog
- Onderzoeken van geheugen en concentratie
- Training en adviezen hoe het beste met geheugen en concentratieproblemen om te gaan.
- Verwerking/acceptatie
Maatschappelijk werk
- Wet-, en regelgeving rondom arbeid
- Hulp/hulpmiddelen
- Bespreekbaar maken ziekte
- Relatie, gezin, kinderen
- Intimiteit, seksualiteit.
Wanneer er sprake is van meerdere problemen, kan er worden ervoor worden gekozen dat de patiënt word aangemeld voor een revalidatieprogramma. Wie verwijst patiënt naar revalidatiearts:
- Neuroloog
- MS verpleegkundige
- Huisarts
Medicijnen
Afremmen van de ziekte
Dit gebeurt met aanvalsverminderende medicijnen. Voorbeelden zijn:
- Interferon (Avonex, Betaferon en Rebif) en Copaxone
Interferon en Copaxone verminderen de aanvallen met ongeveer 30%. Stel dat iemand per jaar 3 terugvallen krijgt, dan blijven er bij gebruik van deze medicatie 2 over. De periode tussen de terugvallen wordt langer. Bovendien zijn de resterende terugvallen minder ernstig. Het medicijn kan de ziekte niet genezen en van aanwezige klachten mag u geen verbetering verwachten. - Natalizumab (Tysabri)
Tysabri wordt 1x per maand per infuus toegediend in een ziekenhuis. Het middel is vooral bedoeld voor mensen met relapsing-remitting MS (met schubs) die onvoldoende reageren op Interferon beta, of mensen met relapsing-remitting MS die snel achteruit gaan. Tysabri vermindert het optreden van schubs. Het vermindert het optreden van verhardingen in de myeline. Het lijkt effectiever dan de remmende medicijnen die op dit moment gegeven worden. - Fingolimod (Gilenya)
Gilenya is een remmend medicijn voor de behandeling van relapsing remitting MS. Het is in Nederland een tweedelijns therapie. Dat wil zeggen dat het middel pas kan worden voorgeschreven als de eerstelijns therapieën zoals interferonen (Avonex, Betaferon en Rebif) en copaxone niet voldoende effectief blijken. Ook kan het worden voorgeschreven aan patiënten die een snel ontwikkelende, ernstige vorm van MS hebben.
Stoppen van een MS-aanval (schub)
Hiervoor wordt meestal het medicijn methylprednison voorgeschreven. Het is een ontstekingsremmend middel en wordt per infuus gegeven. Methylprednisolon zorgt ervoor dat de klachten sneller verdwijnen. Het heeft geen effect op het uiteindelijke resultaat van het herstel van de MS-aanval (schub).
Behandeling
Bestrijden van symptomen /chronische klachten
Ook hiervoor kunnen medicijnen worden voorgeschreven. Deze medicijnen zijn gericht op het bestrijden van specifieke klachten zoals vermoeidheid, spasmen, neerslachtigheid, problemen met plassen, obstipatie en pijn. Bij het toepassen van een geneesmiddel weegt de behandelaar altijd af of het samen kan worden gegeven met andere geneesmiddelen die u gebruikt. Een andere afweging is of het effect van het middel opweegt tegen het optreden van bijwerkingen ervan.
U kunt met de klachten leren omgaan, onder andere door het het wijzigen van de levensstijl of het volgen van therapie om met de klachten om te leren gaan.
Het MS-team bekijkt samen met u welke therapie het beste past om uw klachten zo goed mogelijk te verhelpen.
Revalidatie
Indien nodig, zal de neuroloog of andere arts u doorverwijzen naar de revalidatiearts. Revalidatiegeneeskunde houdt zich bezig met de gevolgen van chronische ziekten, in dit geval de MS. De gevolgen van de MS kunnen zich uiten op het gebied van functies (eigenschappen van het lichaam; bijvoorbeeld conditie, bewegingsmogelijkheden of denkvermogens), op het gebied van activiteiten (bijvoorbeeld lopen, praten, zelfverzorging) en participatie (uw rol in de maatschappij; bijvoorbeeld werk, gezinsleven, sociaal leven).
Na verwijzing word u uitgenodigd voor een gesprek met de revalidatiearts. In dit gesprek zullen uw klachten en de gevolgen daarvan op de bovenstaande gebieden aan de orde komen. Na dit gesprek en een lichamelijk onderzoek, bestaand uit een orienterend neurologisch onderzoek en onderzoek naar de bewegingsvaardigheden, zal samen met u een behandelplan worden gemaakt. De inhoud van dit plan hangt onder andere af van de hulpvraag die u heeft voor de revalidatie.
Afhankelijk van de problematiek kan voor verschillende manieren van behandelen gekozen worden. Bij een enkelvoudig probleem kan worden gekozen voor enkelvoudige therapie in de eerste lijn. Hiermee worden de therapeuten (fysiotherapie, ergotherapie en dergelijke) in een praktijk bedoeld. De revalidatiearts kan de behandeling eventueel ondersteunen met medicatie, schoenaanpassingen of orthesen (spalken) die het lopen ondersteunen.
Als de problemen zo complex zijn en er in alle drie gebieden ernstige problemen zijn, kunt u worden aangemeld voor revalidatiebehandeling. In een revalidatieprogramma werkt u samen met de therapeuten aan uw problemen. Een gemiddeld revalidatieprogramma neemt 2 a 3 dagdelen per week in beslag en duurt 3 a 4 maanden. Dit hangt af van de revalidatiedoelen die worden gesteld en de snelheid waarmee deze worden gehaald. De therapeuten werken onder verantwoordelijkheid van een revalidatiearts en regelmatig vinden er tijdens het programma teambesprekingen plaats waarin de voortgang ge-evalueerd wordt en de doelen voor de volgende periode worden vastgesteld.
Medicijnen voor MS
Het MS-team bekijkt samen met u welke therapie het beste past om uw klachten zo goed mogelijk te verhelpen. Hierbij kunnen medicijnen een belangrijke rol spelen. Lees hier meer over medicijnen bij Multiple Sclerose (MS).