Multiple Sclerose (MS)

Als uw arts denkt dat u misschien MS heeft, stuur hij of zij u door naar een neuroloog. De neuroloog doet verschillende onderzoeken. Hij of zij bekijkt of er afwijkingen zijn van onder andere reflexen, kracht, gevoel en coördinatie. Daarnaast wordt met een MRI-scan uw zenuwstelsel onderzocht. Soms krijgt u een lumbaalpunctie, waarbij hersenvocht tussen uw rugwervels uit wordt gehaald en onderzocht. In het hersenvocht zitten bij mensen met MS meer witte bloedcellen, eiwitten en antistoffen.

Multiple Sclerose (MS) kent een grillig divers ziektebeeld. Er is een groot palet aan klachten die vaak wisselend optreden. Er is geen standaardbehandeling, omdat MS overal in het lichaam klachten kan veroorzaken. Er zijn medicijnen om aanvallen te bestrijden en de ziekte af te remmen en er kunnen verschillende disciplines worden ingezet.

Fysiotherapeut

De fysiotherapeut wordt ingezet bij onderstaande problemen/klachten:

• Voor verbeteren van het lopen
• Evenwichtsproblemen en/of vallen
• Conditie vermindering
• Problemen bij lopen op ongelijke ondergrond
• Leren lopen met loophulpmiddelen zoals bijvoorbeeld stok, rollator, beugel (orthese) aangepaste schoen.

Ergotherapeut

De ergotherapeut kan helpen bij

• Vermoeidheid door leren verdelen van energie, verdelen van activiteiten over de dag en/of de week.
• Geheugenproblemen door het geven van tips en adviezen en het gebruiken van een agenda.
• Het regelen en aanvragen van hulpmiddelen en aanpassingen, bijvoorbeeld hulpmiddelen voor huishoudelijke activiteiten of voor persoonlijke verzorging of voor mobiliteit (trippelstoel of rolstoel).
• Ergonomie bukken reiken hurken, en optimaliseren van zithouding

Logopedist

• Testen naar problemen in woordvinding, uitspraak
• Oefenen en trainen van het spreken
• Inzetten communicatiemiddelen
• Testen van het slikken

Psycholoog

• Onderzoeken van geheugen en concentratie
• Training en adviezen hoe het beste met geheugen en concentratieproblemen om te gaan.
• Verwerking/acceptatie

Maatschappelijk werk

• Wet-, en regelgeving rondom arbeid
• Hulp/hulpmiddelen
• Bespreekbaar maken ziekte
• Relatie, gezin, kinderen
• Intimiteit, seksualiteit.

Wanneer er sprake is van meerdere problemen, kan er worden ervoor worden gekozen dat de patiënt word aangemeld voor een revalidatieprogramma. Wie verwijst patiënt naar revalidatiearts:

• Neuroloog
• MS verpleegkundige
• Huisarts

Meer weten over revalideren? Kijk dan bij het Revalidatiecentrum.

Er zijn verschillende categorieën medicijnen die bij MS kunnen worden gebruikt. Er zijn medicijnen om:

- een opvlamming (Schub) te verkorten
- om de ziekte te remmen
- om bepaalde klachten te verminderen.

Medicijnen zijn niet de enige mogelijkheid voor behandeling; er zijn ook andere vormen van behandeling zonder medicijnen, zoals fysiotherapie, logopedie etc.

Medicijnen bij een MS aanval (Schub)

Bij een Schub met veel klachten, kan het een overweging zijn om het herstel van de Schub te versnellen met een Methylprednisolon kuur. Dit heeft vooral zin wanneer de Schub nog niet erg lang geleden begonnen is. Het herstel gaat gemiddeld sneller wanneer Methylprednisolon wordt gegeven; het herstel is uiteindelijk niet beter dan zonder Methylprednisolon. Een kuur verandert het uiteindelijke verloop van MS niet. Of een Methylprednisolon kuur wordt gegeven, hangt dus vooral af van de ernst van de klachten van de Schub (link naar folder Methylprednisolon bij MS).

Medicijnen om de ziekte te remmen

Er zijn steeds meer medicijnen beschikbaar die de ziekte MS afremmen. Hierbij gaat het vooral om het remmen van de ontstekingen die bij MS optreden. Dit betekent, dat er vooral medicijnen zijn voor relapsing remitting MS (RRMS). Maar ook voor vormen van MS met geleidelijke achteruitgang, secundair progressieve en primair progressieve MS, zijn sinds kort medicijnen beschikbaar die de ziekte afremmen. De beslissing om te starten met ziekteremmende medicijnen, zal altijd in samenspraak met de behandelend neuroloog gebeuren.

Het advies om ziekteremmende medicatie te gaan gebruiken, hangt af van een aantal dingen. Vooral bij mensen met veel ontstekingsactiviteit zal dat aangeraden worden. Er zijn eerstelijns en tweedelijns middelen. De eerstelijns middelen zijn relatief veilig en niet het meest effectief; tweedelijns middelen zijn meer effectief maar minder veilig. In het algemeen zal er voor gekozen worden om te beginnen met een eerstelijns middel. Wanneer dat onvoldoende goed werkt, kan worden over gestapt naar een tweedelijns middel. Het advies om over te stappen naar een tweedelijns middel, wordt in het MS centrum Stedendriehoek met meerdere neurologen samen besproken. De keuze voor een bepaald middel wordt verder gemaakt aan de hand van individuele kenmerken van de gebruiker: bijvoorbeeld mogelijke kinderwens in de toekomst, bepaalde bijwerkingen die voor de gebruiker een verhoogd risico vormen.

Hieronder worden de verschillende officieel geregistreerde middelen genoemd:

Bij relapsing remitting MS (RRMS)

Eerstelijns middelen

• Glatirameer acetaat (Copaxone®)
• Interferon bèta (Avonex®, Betaferon®, Rebif®, Plegridy®)
• Teriflunomide (Aubagio®)
• Dimethylfumaraat (Tecfidera®)
• Ozanimod (Zeposia®)

Tweedelijns middelen

• Fingolimod (Gilenya®)
• Natalizumab (Tysabri®)
• Cladribine (Mavenclad®)
• Ocrelizumab (Ocrevus®)
• Alemtuzumab (Lemtrada®)

Bij secundair progressieve MS (SPMS)

• Siponimod (Mayzent®)*
  *afhankelijk van de ziektekenmerken die iemand heeft. Deze middelen zijn niet zinvol wanneer mensen al langdurig progressieve MS hebben en wanneer ze ernstig geïnvalideerd zijn.

Bij primair progressieve MS (PPMS)

• Ocrelizumab (Ocrevus®)
  

Medicijnen om klachten te verminderen

Veel voorkomende klachten bij MS die met medicijnen kunnen worden behandeld zijn: pijn, spasme, blaasproblemen, vermoeidheid. Voor al deze klachten zijn verschillende medicijnen beschikbaar. De keuze voor een bepaald medicijn zal uw arts samen met u maken.

Een bijzonder middel is Fampridine (Fampyra®). Fampridine zorgt voor een verbetering van de zenuwgeleiding, zodat mensen met een verminderde loopfunctie daardoor soms beter kunnen lopen. Dit middel wordt voorgeschreven wanneer is aangetoond dat het lopen erdoor verbetert (hiervoor moet een looptest worden gedaan).

Bestrijden van symptomen /chronische klachten

Ook hiervoor kunnen medicijnen worden voorgeschreven. Deze medicijnen zijn gericht op het bestrijden van specifieke klachten zoals vermoeidheid, spasmen, neerslachtigheid, problemen met plassen, obstipatie en pijn. Bij het toepassen van een geneesmiddel weegt de behandelaar altijd af of het samen kan worden gegeven met andere geneesmiddelen die u gebruikt. Een andere afweging is of het effect van het middel opweegt tegen het optreden van bijwerkingen ervan.

U kunt met de klachten leren omgaan, onder andere door het het wijzigen van de levensstijl of het volgen van therapie om met de klachten om te leren gaan.

Het MS-team bekijkt samen met u welke therapie het beste past om uw klachten zo goed mogelijk te verhelpen.

MS heeft een grote invloed op allerlei aspecten van het dagelijkse leven. Patiënten en hun naaste omgeving hebben daarom vaak behoefte aan meer informatie en begeleiding.

Als MS-patiënt kunt u gebruik maken van een specifiek verpleegkundig spreekuur over MS. Hier krijgt u deskundige begeleiding van de MS-verpleegkundige.

Indien nodig, zal de neuroloog of andere arts u doorverwijzen naar de revalidatiearts. Revalidatiegeneeskunde houdt zich bezig met de gevolgen van chronische ziekten, in dit geval de MS. De gevolgen van de MS kunnen zich uiten op het gebied van functies (eigenschappen van het lichaam; bijvoorbeeld conditie, bewegingsmogelijkheden of denkvermogens), op het gebied van activiteiten (bijvoorbeeld lopen, praten, zelfverzorging) en participatie (uw rol in de maatschappij; bijvoorbeeld werk, gezinsleven, sociaal leven).

Na verwijzing word u uitgenodigd voor een gesprek met de revalidatiearts. In dit gesprek zullen uw klachten en de gevolgen daarvan op de bovenstaande gebieden aan de orde komen. Na dit gesprek en een lichamelijk onderzoek, bestaand uit een orienterend neurologisch onderzoek en onderzoek naar de bewegingsvaardigheden, zal samen met u een behandelplan worden gemaakt. De inhoud van dit plan hangt onder andere af van de hulpvraag die u heeft voor de revalidatie.

Afhankelijk van de problematiek kan voor verschillende manieren van behandelen gekozen worden. Bij een enkelvoudig probleem kan worden gekozen voor enkelvoudige therapie in de eerste lijn. Hiermee worden de therapeuten (fysiotherapie, ergotherapie en dergelijke) in een praktijk bedoeld. De revalidatiearts kan de behandeling eventueel ondersteunen met medicatie, schoenaanpassingen of orthesen (spalken) die het lopen ondersteunen.

Als de problemen zo complex zijn en er in alle drie gebieden ernstige problemen zijn, kunt u worden aangemeld voor revalidatiebehandeling. In een revalidatieprogramma werkt u samen met de therapeuten aan uw problemen. Een gemiddeld revalidatieprogramma neemt 2 a 3 dagdelen per week in beslag en duurt 3 a 4 maanden. Dit hangt af van de revalidatiedoelen die worden gesteld en de snelheid waarmee deze worden gehaald. De therapeuten werken onder verantwoordelijkheid van een revalidatiearts en regelmatig vinden er tijdens het programma teambesprekingen plaats waarin de voortgang ge-evalueerd wordt en de doelen voor de volgende periode worden vastgesteld.

Meer weten over revalideren? Kijk dan even op de pagina van het Revalidatiecentrum.