Mark heeft zeldzame ziekte sarcoïdose
Mark Bruggeman (38) kreeg in 2015 klachten als benauwdheid, veel hoesten en pijn op de borst. ‘Je gaat dan meteen aan erge dingen denken. Na drie maanden kreeg ik de diagnose: sarcoïdose.’
‘Je ziet niks aan mij’
Sarcoïdose is een zeldzame ziekte waarbij ontstekingen ontstaan. De ziekte komt het meest voor in de longen, maar kan ook optreden in de lymfeklieren, de huid, de ogen en de gewrichten. Bij zo’n ontsteking hopen witte bloedcellen zich op in kleine bobbeltjes, ook wel granulomen genoemd.
Vermoeidheid
De ziekte kan zich op verschillende manieren uiten, dus de symptomen en klachten zijn niet bij iedereen hetzelfde. Bij Mark zorgde dit voor een enorme vermoeidheid, de meest voorkomende klacht. Mark: ‘Je zag niks aan mij, terwijl ik ontzettend moe was. Ik luister nu wel beter naar mijn lichaam, alhoewel het dan vaak al te laat is. Laatst had ik een paar dagen vrij na een drukke periode, dan kom je tot rust en was ik gelijk een week ziek. Dus wanneer ik een (fysiek) drukke dag heb gehad, dan kan het best wezen dat ik daar een paar dagen van moet bijkomen.’
Longontsteking
Mark stond bijna vier jaar onder controle in het Deventer Ziekenhuis. Zo moest hij regelmatig bloedprikken, een longfoto maken en longfunctietest doen. ‘Ondanks alle bezoeken en narigheid, ben ik erg goed geholpen en verzorgd.’ Na een CT scan en endoscopie kreeg Mark een longontsteking erover heen. Mark: ‘Ik had net de controles gehad, maar had ineens zoveel pijn. De antibiotica sloeg thuis niet aan. Ik had meer dan veertig graden koorts en zag de brievenbus aan voor wegwerkers. Dus werd ik met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Ik heb vijf dagen in het ziekenhuis gelegen, ben drie weken thuis gebleven en heb hier bijna een half jaar last van gehad.’
Stabiel
Bij zeven op de tien patiënten gaat de ziekte binnen twee tot drie jaar weer over, zelfs zonder medicatie. Ook bij Mark is de ziekte nu na drie jaar stabiel. ‘Mijn lymfeklieren waren opgezwollen. Nu zijn mijn lymfeklieren afgenomen en stabiel, maar nog niet in de staat als voor de diagnose. Mijn longinhoud is bijna weer helemaal op het oude niveau. Ik hoef – als ik geen klachten krijg – niet meer terug te komen. Een heel fijn gevoel.’
Foto's: Made by Drones
Energie
Ondanks zijn zeldzame ziekte, had hij (bijna) geen beperkingen in het dagelijks leven. Mark: ‘Ik klaag niet zo snel en deed gewoon mijn ding. Ik hou niet van stilzitten. Wanneer je bezig bent, heb je ook geen tijd om moe te zijn. Zo ben ik drie jaar geleden begonnen met mijn eigen dronebedrijf Made by Drones voor het maken van foto- en videobeelden. Hier haal ik mijn kracht uit, dit is iets wat ik leuk vind. Het is een beetje ontspanning en het blijft natuurlijk leuk speelgoed. Je ziet wat een ander niet ziet. Je hebt alle vrijheid in de lucht. Hier krijg ik juist energie van.’