Menu
Patiënt

‘Mijn leven is een 10+ dankzij transplantatie'

Een erfelijke taaislijmziekte reduceerde de longfunctie voor Tamara de Waal tot bijna nihil. Van bed naar WC was al ver. Na een longtransplantatie kreeg ze een groot deel van haar leven terug. Sterker. Ze is inmiddels trotse moeder van zoon Hugo.

'Alles is voor mij bonus'

Tamara en haar tweelingzus hebben beiden een erfelijke taaislijmziekte. Hun aandoening ontwikkelt zich verschillend. Tamara had voor transplantatie vooral last van haar longen, maar nu zijn haar diabetes, nieren en darmen vooral de zwakkere schakel. Toen ze 23 was, waren Tamara’s longen zeer zwak. ‘Die werkten bijna niet meer. Van bed naar WC was al ver.’ Ze zou dat niet lang volhouden. Ze stond al sinds haar negentiende op een lijst voor een dubbele longtransplantatie Haar strijdlust om voor donorlongen te gaan, had een reden. Ik had net mijn vriend (nu man) ontmoet. Hij was mijn grootste motivatie om te overleven. Met hém wilde ik ook graag trouwen! ‘Haar trouwdag na transplantatie werd een ongekend feest dat Tamara dankzij de donorlongen van begin tot einde volop en vol energie genoot. ‘Ik weet niet van wie ik de longen heb gekregen. Dat is ook goed denk ik. Het is al confronterend genoeg. Ik heb er genoeg aan om te weten dat het een goed persoon was die wilde delen. Zo sta ik ook in het leven. Ik zou ook iedereen op willen roepen donor te worden. Mijn leven is dankzij de nieuwe longen echt een 10+. Alles is bonus.’

Grote impact

Direct na de transplantatie had Tamara wel moeite om aan het idee te wennen dat ze longen van iemand anders had. ‘Hoestte ik slijm op, dacht ik toch: dat is slijm van iemand anders.’ Na zeven jaar is ze grotendeels los van die gedachten. ‘Pas nog moest ik er toch aan denken. Ik ben begonnen met een schaatscursus en toen dacht ik: toch mooi dat ik dat kan doen dankzij iemand anders. Anders was ik er gewoon niet meer geweest.’ Tamara kan weer op vakantie, fietsen, lopen…. Werken is echter een stap te ver. Intensief sporten ook. ‘Mijn longinhoud is toch maar 65 procent. Ook mijn diabetes heeft grote impact. Ik moet nog wel een keer of twintig per jaar naar het Deventer Ziekenhuis of naar Utrecht, maar gezien omstandigheden gaat alles super met me.’

Bonus

Hoeveel bonus Tamara heeft met haar nieuwe longen die voorbeeldig functioneren, weet ze niet. ‘Een vriend van mij leeft al 25 jaar met nieuwe longen, maar gemiddeld gaan donorlongen tien jaar mee.’ In februari schrok ze nog wel. ‘Door een stevige verkoudheid kreeg ik afstootverschijnselen. Gelukkig trok dat dankzij medicijnen snel bij. Wonderlijk en mooi hoe de longen zichzelf herstelden.’ Tamara heeft –na haar huwelijk- nog wel een tweede droom: kinderen krijgen. Maar de complicaties in haar lijf, maken dat lastig. Ik hoop dat CF (taaislijmziekte) ooit wordt genezen en dat er in de toekomst zoveel technisch mogelijk is dat we dan helemaal geen transplantaties meer nodig hebben maar dat we organen kunnen printen bijvoorbeeld.’ Dat is voor later. Nu leeft Tamara in het heden, dankzij zorg van ziekenhuizen als Deventer en Utrecht. En ook dankzij Salland Verzekeringen. ‘Of ik door het donorschap veranderd ben? Ik denk dat ik nog meer ben gaan inzien dat het belangrijk is om er voor mensen te zijn.’ Er is nog meer bonus voor Tamara. Inmiddels is ze trotse moeder van zoon Hugo!