‘De oortjes zijn mijn vriendjes’
3 maart 2020
De twee zoons van Hanna, Laurens (bijna 4) en Aaron (1) hebben allebei aangeboren gehoorverlies. Hier kwamen ze pas in de zomer 2019 achter. Hanna zet zich in voor meer bekendheid en begrip en startte een blog. 3 Maart is het Wereld Gehoordag en met dit verhaal vragen we aandacht voor (aangeboren) gehoorverlies.
Twee broers met aangeboren gehoorverlies
Laurens was motorisch sterk ontwikkelend. Met zeven maanden kon hij lopen en met twee jaar al fietsen zonder zijwieltjes. Toch heeft hij sinds zijn geboorte slaapproblemen en loopt hij achter met zijn taalontwikkeling. Hanna: ‘We hebben van alles geprobeerd: van andere voeding tot chiropractor. Maar niemand kon ons helpen. Elke keer liepen we met onze ziel onder de arm naar buiten. We voelden ons niet gehoord. Ik vertrouwde op mijn moederinstinct en keek naar hem en dacht: ‘’Kan hij ons eigenlijk wel goed horen?’’ Ik kreeg een doorverwijzing naar Pento, het audiologisch centrum in Zwolle. Vanaf toen ging er een (onbekende) wereld voor ons open.’
Ernstige gehoorbeschadiging
Na verschillende testen bleek dat Laurens ernstige gehoorbeschadiging heeft, met kans op doofheid. Hanna: ‘Ik was blij en opgelucht toen we eindelijk wisten wat er met ons kind aan de hand was. En de audiologen waren verbijsterd. Ze hadden dit nog nooit meegemaakt, dat Laurens kon praten met deze gehoorschade. Het was een wonder. Het gaf mij moed. De slaapproblemen kwamen, omdat hij ons niet kon horen. En de frustraties kwamen omdat hij ons iets duidelijk probeerde te maken en wij hem niet begrepen. Ik dacht alleen maar: wat moet hij zich alleen gevoeld hebben. Ik was zo trots op deze kleine doorzetter.’
Nierafwijking
Toen Hanna zwanger was van haar tweede zoon Aaron, kreeg ze tijdens de 20-weken echo te horen dat hij maar één nier heeft. ‘Dat was schrikken, maar hij kan hier prima mee leven. Hij mag bepaalde sporten niet uitoefenen en we moeten rekening houden met voeding. Maar nadat bij Laurens gehoorbeschadiging was geconstateerd, gingen bij mij alle alarmbellen af. Rond de tiende week van de zwangerschap worden het gehoor, het hart en de nieren aangelegd. Wij hebben twee kinderen, beiden met een afwijking die in relatie staan met elkaar. Toeval bestaat niet. We werden nu wel gehoord en zijn meteen doorverwezen naar het audiologisch centrum.’
Dubbel slecht nieuws
Waar bij Laurens vooral opluchting was, kwam nu de klap echt aan, toen Hanna en haar man Arjon ‘dubbel slecht nieuws’ kregen. Ook hun jongste zoon Aaron blijkt gehoorbeschadiging te hebben, met kans op doofheid. De geluidshaartjes in het slakkenhuis zijn kapot of niet aanwezig, waardoor het geluid niet aankomt in de hersenen. Een onzekere periode breekt aan.
Oortjes
Hanna: ‘Er komt ontzettend veel op ons af: logopedie, gebarentaal cursus, welke basisschool? Laurens heeft nu ruim een half jaar zijn gehoorapparaten in. In het begin kreeg hij te veel prikkels binnen, waardoor hij helemaal niks meer zei. Hij is gestart met logopedie en heeft zijn oortjes – na een aantal maanden – helemaal omarmd. ‘’Het zijn mijn vriendjes’’, zegt hij dan. De laatste twee maanden boekt hij ontzettend veel vooruitgang op taal en hoeft hij waarschijnlijk niet naar het speciaal onderwijs. Verder krijgen we begeleiding thuis, hoe we op de juiste manier de taal kunnen aanleren, maar ook hoe we moeten omgaan met deze situatie.'
“Gelukkig hebben ze elkaar als broers”
– Hanna
Deventer Ziekenhuis
Aaron krijgt jaarlijks controles voor zijn nier bij dokter Van der Deure in het Deventer Ziekenhuis, specialist op gebied van nieren bij kinderen. ‘Ik heb veel vertrouwen in de arts en het ziekenhuis, daarom werken we ook mee met een nieronderzoek in het Radboud. Toen dokter van der Deure hoorde van het gehoor van Aaron, is Laurens ook gelijk op controle geweest voor zijn nieren, maar zijn twee nieren doen het gewoon goed. Daarnaast zijn we gestart met een genetisch onderzoek om uit te zoeken waar de gehoorbeschadiging vandaan komt.’
Toekomst
Hanna en haar man Arjon stappen in een voor hun nog onbekende wereld, maar blijven positief. ‘Wij zullen ze blijven stimuleren om hard te werken om daar te willen komen waar ze willen komen. Wij kunnen slechts de handvaten meegeven om hier verder mee te leven. En gelukkig hebben ze elkaar als broers.’