Superheld Lara krijgt haar eigen Happy Meal actiepoppetje

Tijdens de 20-weken echo bij moeder Nurcan Punars was duidelijk dat er een vernauwing in de darmen van de nog ongeboren Lara zat. Nurcan: ‘Het kon Down zijn, maar ook iets anders. Dat maakte de zwangerschap spannend.’ Direct na de geboorte werd Lara geopereerd aan wat een vernauwing van de dunne darm bleek te zijn. Na acht weken ziekenhuis en ouders in het Ronald McDonald Huis, werd Lara plots heel ziek. Nurcan: ‘Alle organen vielen uit. Bleek dat de darmen in een knoop hadden gezeten en grotendeels waren afgestorven.’

Nooit eten en drinken

De gevolgen zijn enorm. Als je erbij nadenkt, is het bijna onvoorstelbaar. Nooit zal Lara meer kunnen eten en drinken. Lara bevochtigt alleen haar mond tegen droogheid. Voeding gaat louter via de bloedbaan. Elke avond om zeven uur gaat Lara aan een 13-uur durende voedingslijn waarin alle voedingsstoffen zitten die je nodig hebt. En als ze ’s ochtends wakker wordt, mag de lijn er pas af. Overdag kan ze gewoon functioneren. Spelen op school doet ze wel met een harnas, om de ingang van de voedingslijn op haar borst te beschermen. Lara ontwikkelt zich goed, maar ze heeft wel veel zorg nodig. Nurcan is inmiddels ‘thuisdokter’ en vervangt zelf de voedingslijn. ‘Alles moet steriel zijn en ik heb speciaal een training gevolgd om de lijnen aan te leggen.’ Lara heeft inmiddels meer dan dertig operaties achter de rug en is tachtig keer onder narcose gegaan. Nurcan: ‘Ik zet elke dag tijdens de maaltijden een bord op tafel voor haar, hoewel ik weet dat ze nooit zal eten. Maar zo hoort ze er wel bij.’ Proeven kan Lara niet, ze herkent geen smaken.

Bloedbaan als lifeline

Nurcan moet elke nacht gemiddeld wel vier keer uit bed. ‘Doordat Lara geen darmen heeft, heeft zij hele dunne ontlasting, en dat komt meerdere keren per dag en nacht. Hierdoor moet zij vaak naar de wc. ’s Nachts moet dan de hele lijn en de paal mee. Soms zitten de lijnen ook dubbel.’ Omdat Lara niet eet en kauwt, heeft ze een slecht ontwikkeld gebit. En zeker in de winter is ze snel moe. Organen functioneren minder omdat er geen voedingscyclus is. Uit eten gaan als familie, kan eigenlijk niet. Nurcan: ‘De voeding gaat voor Lara letterlijk via een lifeline naar binnen. Ze is er 100 procent afhankelijk van. Eén bloedvat is inmiddels verstopt, er zijn nog drie vaten over die bruikbaar zijn.’ De lijn moet soms vervangen worden en dan volgt er weer een operatie. Amsterdam, Utrecht, Groningen, Deventer… Nurcan en Lara kennen veel ziekenhuizen van binnen en van buiten. In Deventer hebben ze vooral contact met kinderarts Homan en met klinisch psycholoog Krol. Over die laatste zegt Nurcan: ‘Lara heeft best veel trauma’s opgelopen door al die operaties. Ze is heel bang voor geluiden bijvoorbeeld. En een kind van zeven komt met levensvragen. Die zijn soms zo emotioneel dat ik ze als moeder niet kan beantwoorden.’

Geen slachtofferrol

Als er een vakantie wordt gepland voor Lara, paps, mams en zus (een week maximaal), dan is het een heel circus in huize Punars. Nurcan: ‘Alleen voor Lara moeten er al zeven koffers met spullen mee. Voeding, koelboxen en allerhande apparatuur.’ Het brengt Nurcan op het volgende. ‘Gezonde mensen die op vakantie gaan, zeuren soms al over één koffer inpakken. Ze zouden eens moeten weten. Mensen genieten veel te weinig van het leven en dat is zonde van de tijd. Als het 30 graden is, kan Lara niet naar school, te warm. Maar wij klagen nooit. We willen geen slachtofferrol. We willen genieten van elke dag die we samen hebben. Lara heeft ons zoveel geleerd. Ik durf gewoon niet verdrietig op de bank te zitten, omdat Lara zo sterk is en vol energie zit. Ze heeft zoveel veerkracht en dat geeft ons ook weer energie, hoe verdrietig we natuurlijk soms zelf toch zijn. Als Lara niet klaagt, mag ik zeker niet klagen. Veel mensen beseffen niet dat ze zo rijk zijn met gezonde kinderen.’

Superhelden

Er zijn tussen de vijftig en honderd kinderen die hebben wat Lara heeft en Totale Parenterale Voeding (TPV) nodig hebben (voeding louter via de bloedbaan). Nurcan: ‘Er is veel te weinig aandacht voor deze groep mensen, terwijl het ook een levensbedreigende ziekte is. Wat Lara heeft, is een verstopte ziekte zoals er wel meer zijn. Waarom niet meer geld voor onderzoek naar kunstdarmen bijvoorbeeld?’ Door het verhaal van Lara te delen, hoopt Nurcan dat er meer aandacht komt voor deze groep kinderen. Ze wordt daarin gesteund door McDonald's. McDonald's heeft zogenaamde McNificents in het leven geroepen: superhelden. Vijf Nederlandse kinderen met een bijzondere aandoening (waaronder Lara dus) krijgen een eigen (vouw)poppetje dat de komende periode bij een Happy Meal zit. Van elk verkocht Happy Meal gaat een geldbedrag naar het Ronald McDonalds Kinderfonds. Zelf zal Lara nooit van een Happy Meal kunnen genieten, wel van haar eigen poppetje. Nurcan: ‘En dat verdient ze. Lara is onze superheld!’