Aischa (21): ‘Tekenen werd mijn manier om door te gaan’
Meer dan zeventig botbreuken. Op haar twaalfde was dat de realiteit voor Aischa, die leeft met de zeldzame bindweefselziekte Osteogenesis Imperfecta. Tussen alle ziekenhuisbezoeken door vond ze iets waar ze wél controle over had: tekenen.
Osteogenesis Imperfecta
Aischa werd geboren met Osteogenesis Imperfecta (OI), een zeldzame aandoening waarbij het bindweefsel te zwak is om botten voldoende stevigheid te geven. Niet alleen breekt Aischa snel haar botten, ook heeft ze last van zwakkere spieren, gewrichten die sneller uit de kom gaan, chronische pijn en minder energie. Dat begon al vanaf dat ze een kind was.
‘Op de basisschool kon ik vaak niet meedoen met leeftijdsgenoten. Buitenspelen of gym? Veel te gevaarlijk,’ vertelt Aischa. Ze zat vaak in een rolstoel, soms om botbreuken te voorkomen, soms omdat er al iets gebroken was. Dat kwam niet alleen door een val of ongeluk, maar soms al door een klein stootje.
De gipskamer als vertrouwde plek
In die periode was de gipskamer van het Deventer Ziekenhuis een tweede thuis. ‘Gek genoeg voelde het daar vertrouwd. Ik hoefde niets uit te leggen, de zorgverleners kenden me en wisten precies wat er speelde,’ vertelt Aischa. ‘Uiteindelijk hebben ze zelfs mijn vader zelf leren gipsen, zodat we dit ook thuis konden.’ Gelukkig kwam er na verloop van tijd verandering in haar situatie. Rond haar puberteit namen de botbreuken af. ‘Daar heb ik echt geluk mee’, zegt ze. ‘Dat gebeurt niet bij iedereen met OI.’
Strijd met eten
Toch bleef het Deventer Ziekenhuis een vaste plek in haar leven. Vanaf haar geboorte had Aischa al moeite met eten, maar pas rond haar puberteit bleek dat er meer aan de hand was. ‘De diëtiste herkende de signalen van een eetstoornis en stuurde me meteen door naar de kinderarts,’ vertelt Aischa. Wat volgde waren opnames, gesprekken, moeilijke fases – maar ook hulp. ‘De kinderarts en pedagogisch medewerker zeiden eerlijk waar het op stond. Dat had ik nodig. Ze zagen me echt en hadden het beste met mij voor.’
Tekenen als uitlaatklep
In deze periode ontdekte Aischa haar passie én talent voor tekenen. ‘Tijdens de opnames mocht ik niet op mijn telefoon, dus ging ik tekenen. Het gaf me rust en afleiding en ik kan het vanuit bed doen.’ Ze herinnert zich nog goed hoe de diëtiste haar een tekenboek gaf. ‘Zij stimuleerde me om hiermee door te gaan. En dat deed ik.’ Inmiddels heeft Aischa zelfs haar eigen tekenbedrijf opgezet.
Hoopvolle toekomst
Hoewel de eetstoornis nog niet helemaal achter haar ligt, en Aischa blijft kampen met de bijwerkingen OI, werkt Aischa hard aan herstel. ‘Mijn eetstoornis heeft waarschijnlijk te maken met trauma’s rondom mijn OI, waarvoor ik nu therapie krijg. Daarnaast leer ik steeds beter leven met alles wat bij OI komt kijken.’ Ondertussen kijkt ze vooruit. Een eigen appartement, samen met haar hond, papegaai, konijn én tekentafel. ‘Het mooiste zou zijn: vrij kunnen leven. En blijven tekenen.’
Jouw leven
We leven allemaal ons eigen leven en hebben allemaal onze plannen, dromen en verlangens. Maar als je ziek bent, verandert er veel. Gelukkig is dit vaak van tijdelijke aard, maar soms ook niet. Toch willen we ook dan niet onze dromen opgeven. Dat hoeft ook niet. Ons ziekenhuis levert graag een bijdrage aan het leven zoals jij dat wilt leven. Het is jouw leven. Graag tekenen we al die verhalen op. Gerrit, Lara, Sylvia en anderen vertellen ook hun verhaal.