Menu
Nieuws

Samen de juiste beslissing nemen

12 september 2019

Tanja Wulf uit Bathmen deelt veel met haar artsen. Ook de koetjes en de kalfjes. ‘Je moet een arts ook wat over je privéleven vertellen, zodat de dokter jou echt leert kennen. Kent de arts je echt, kan-ie ook op de moeilijke momenten samen met jou de juiste beslissingen nemen.’

'Het voelt als zwemmen zonder bandjes'

Tanja is de laatste negen jaar meer dan haar lief is onder doktersbehandeling. In 2010 werd tijdens een bevolkingsonderzoek bij Tanja borstkanker geconstateerd waarna een borstamputatie en chemo volgden. Drie jaar later kreeg ze schildklierkanker en volgden twee operaties. Tanja: ‘Dit had niets te maken met de borstkanker; domme pech werd er gezegd.’ Twee maanden later bleken er toch uitzaaiingen te zijn met onder andere tumoren in het longvlies van haar linker long. Chemo’s volgden en later antihormoonpillen. ‘Vanaf toen heetten de behandelingen palliatief. Populair gezegd: pappen en nat houden’, vertelt Tanja. In de zomer van 2018 keerde Tanja met spoed en met een privéjet terug uit Slovenië omdat ze extreme pijn had door aften in haar mond en een zeer lage weerstand. Chemokuur nummer drie volgde. Een verlenging van die kuur heeft ze – in overleg met haar arts – laten varen. ‘Mijn immuunsysteem sputterde erg tegen.’ Op dit moment zijn er geen medicijnen meer, hooguit nog een keer chemo maar dan moet ze tot eind van dit jaar wachten om te starten met een eventuele nieuwe kuur in verband met hersteltijd van het lichaam. Tussentijds kunnen artsen niks doen. ‘Het voelt als zwemmen zonder bandjes’, vertelt Tanja. ‘Doodeng na negen jaar medicijnen en chemo. Ik hoop – onder meer met alternatieve geneeswijze – mijn immuunsysteem weer op orde te krijgen om zo de groei van tumoren te vertragen. Momenteel voel ik me best fit, ondanks wat lichamelijke ongemakken.’

Samen Beslissen

In het Deventer Ziekenhuis loopt het project Patiëntparticipatie. Samen Beslissen maakt daar onderdeel van uit. Het ziekenhuis wil dat beslissingen voor behandelingen niet standaard door artsen worden genomen, maar wil dat patiënten zelf meebepalen wat ze wel en niet willen. Het is immers jouw leven. Als ervaringsdeskundige vanuit de patiëntenpopulatie denkt Tanja als lid van het projectteam Patiëntparticipatie mee over Samen Beslissen. ‘Ik deel graag met mensen wat ik zelf ervaar.’ Over haar ziekte schrijft Tanja ook een blog Kiek Tanja. Hoe kijkt zij aan tegen Samen Beslissen? Tanja: ‘Ik vind niet dat je eigenwijs moet zijn: het beter willen weten dan je arts. “Eigendom” noem ik dat. Ik ga ervan uit dat de arts deskundig is en weet wat-ie doet. Ik ben van de generatie van “respect voor de witte jas”. Maar ik heb wel ervaren dat het belangrijk is dat je veel met je arts deelt. Ik ben heel goed in het praten over koetjes en kalfjes, maar door mijn (levens)verhalen te delen, leert een arts jou pas echt kennen. Als er later eventueel moeilijke beslissingen genomen moeten worden, denk ik dat door al die verhalen een arts zich beter kan voorstellen wat ik wil. Hij kent me dan inmiddels. Dan zijn gesprekken ook veel minder moeilijk. Feitelijk beslis je dan samen, omdat een arts een voorstel doet dat bij je past. Na al die jaren ken je elkaar zo goed dat je een band krijgt die vertrouwd voelt. Soms vertel ik ogenschijnlijk totaal irrelevante verhalen, maar voor een arts kunnen die belevenissen het plaatje van mijn leven wel compleet maken.' Tanja heeft ook nooit ervaren dat artsen geen tijd voor haar hadden om al die verhalen aan te horen. ‘Ze moeten soms wel lachen om me.’

Lichaamstaal

Nog een advies van Tanja in het kader van Samen Beslissen. ‘Neem altijd iemand mee naar gesprekken met een arts. Ik heb een team van drie: mijn twee dochters en een goede vriendin die al jaren met me meegaan. Ik hoor namelijk vaak maar een deel van het verhaal dat een arts vertelt. Ik let eigenlijk veel meer op de lichaamstaal van de arts. Vertelt hij het echte verhaal? Wat wil hij echt zeggen. Hoe zegt hij het?’ Uiteindelijk zit de arts aan het stuur, wat betreft Tanja. ‘Ik zit ernaast – als bijrijder – en voorzie hem van mijn informatie.’ Om uiteindelijk samen te beslissen welke route we gaan volgen.